Wie und wo kann ich meine Probe zur Verfügung stellen?

Wenn Sie Patient oder Patientin am LKH-Univ. Klinikum Graz sind und Ihre Probe auf Grund Ihrer Erkrankung zu den derzeit gesammelten gehört, wird Ihr behandelnder Arzt/Ärztin mit Ihnen Kontakt aufnehmen. Sie werden gefragt, ob Sie Ihre Gewebe- oder Flüssigproben der Biobank Graz zu Forschungszwecken spenden wollen. Die Vorgangsweise wird Ihnen noch einmal genau erklärt. Sie bekommen eine Einverständniserklärung vorgelegt, die Sie unterschreiben können.

Kann ich meine Proben auch zur Verfügung stellen, wenn ich kein Patient/keine Patientin am LKH-Univ. Klinikum Graz bin?

Nein. Aus Gründen der Proben- und Datenlogistik und -sicherheit schließt die Biobank Graz nur Proben von PatientInnen des LKH-Univ. Klinikum Graz ein.

Warum soll ich mein Blut, mein Gewebe oder eine andere Körperflüssigkeit der Biobank Graz zur Verfügung stellen?

Um Ursachen und Verläufe von Krankheiten besser verstehen zu können, ist es wichtig, Gewebs- und Blutproben sowie andere Körperflüssigkeiten wissenschaftlich zu untersuchen. Dadurch können neue Verfahren für Diagnose, Vorbeugung und Behandlung von Erkrankungen entwickelt werden, die Ihnen selbst möglicherweise einmal zugutekommen. Dies ist nur dann möglich, wenn sich PatientInnen bereit erklären, Proben dafür zur Verfügung zu stellen.

Was geschieht mit meiner Probe?

Ihre Probe wird ohne zeitliche Befristung in der Biobank Graz archiviert und in Verbindung mit den erhobenen Krankheitsdaten in kodierter Form für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt. Wird ein Forschungsvorhaben im Bereich Ihrer Krankheit durchgeführt, kann der/die entsprechende WissenschaftlerIn Ihre Probe bei der Biobank Graz anfordern.

Habe ich als SpenderIn die Möglichkeit, den Verwendungszweck der biologischen Proben zu beeinflussen?

Nein, der Verwendungszweck kann nicht beeinflusst werden.

Wie lange werden meine Proben aufbewahrt?

In der Regel werden die Proben ohne zeitliche Befristung aufbewahrt, bis die Proben im Rahmen von Forschungsprojekten aufgebraucht werden oder bis der Spender die schriftliche Einwilligung widerruft.

Werde ich im Falle von neuen, für mich persönlich bedeutsamen Forschungsergebnissen verständigt?

Eine individuelle Rückmeldung von Informationen und Forschungsergebnissen, die aus Ihren medizinischen Proben gewonnen werden, ist nicht vorgesehen.

Gilt die Einverständniserklärung für die aktuelle Situation oder für immer?

Die Einverständniserklärung gilt sowohl für die aktuelle Situation als auch für den Fall, dass von Ihnen in Zukunft Blut abgenommen wird oder im Rahmen von Operationen Gewebe entnommen werden sollte. Auch gilt sie für Proben, die von Ihnen im Rahmen von klinischen Notwendigkeiten bereits am LKH Univ.-Klinikum abgenommen worden sind.

Entstehen für mich durch die Teilnahme Nachteile?

Nein. Ihre Einwilligung dazu ist völlig freiwillig und hat keinen Einfluss auf Ihre Diagnose und die Behandlung Ihrer Erkrankung.

Muss ich deswegen erneut zur Untersuchung kommen?

Nein. Die von Ihnen stammenden Proben werden nur im Rahmen von Eingriffen gewonnen, die ohnehin für Ihre Behandlung notwendig sind und für Ihre Diagnose und Weiterbehandlung nicht (mehr) gebraucht werden.

Wenn ich die Biobank-Einwilligungserklärung unterschreibe, wird dann bei einer Biopsie mehr Gewebe entnommen?

Nein. Bei der ohnehin vorgesehenen Untersuchung wird Ihnen nicht mehr oder anderes Gewebe entfernt, als für die Diagnose bzw. Therapie erforderlich ist. Das Material, das nach der Diagnosestellung übrigbleibt, wird dann nicht weggeworfen, sondern in der Biobank Graz eingelagert.

Wenn ich die Biobank-Einwilligungserklärung unterschreibe, wird mir dann extra Blut abgenommen?

Nein. Es gibt keine Blutabnahmen, die nur für die Biobank gemacht werden. Nur wenn bei Ihnen eine routinemäßig vorgesehene Blutabnahme stattfindet, könnte Ihnen bis maximal 20 ml Blut (entspricht ca. 4 Teelöffel) zusätzlich entnommen werden. Es darf nicht separat nur für die Biobank gestochen werden.

Kann ich meine Einverständniserklärung zurückziehen?

Ja. Sie können die Einwilligung ohne Angabe von Gründen jederzeit schriftlich oder mündlich widerrufen. Wenn Sie es wünschen, werden die Proben aus der Biobank Graz entfernt und vernichtet.

Entstehen für mich Nachteile, wenn ich die Einverständniserklärung ablehne oder zurückziehe?

Nein, auf keinen Fall. Jegliche Diagnostik und Therapie ist völlig unabhängig von Ihrer Entscheidung, ob Sie die Proben für die Biobank Graz und somit für die Forschung zur Verfügung stellen.

Wie wird die Sicherheit meiner persönlichen Daten gewährleistet?

Ihre Proben werden in kodierter Form (pseudonymisiert) in der Biobank Graz aufbewahrt. Durch diese Kodierung hat selbst das Personal der Biobank Graz keinen Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten. Alle Personen, die Zugang zu diesen Proben und den pseudonymisierten Daten haben, unterliegen der Schweigepflicht. Die Verantwortung für die Aufbewahrung bzw. gegebenenfalls Vernichtung der Proben trägt die Leitung der Biobank Graz.

Haben durch meine Probenspende an die Biobank Graz Außenstehende Zugang zu meinen medizinischen Daten?

Nein. Sowohl Ihre Proben als auch die Daten über den Verlauf Ihrer Erkrankung werden in verschlüsselter Form (pseudonymisiert) aufbewahrt. Das bedeutet, dass kein Außenstehender und keine Außenstehende Zugang zu Ihren Proben und Daten hat. Nur unmittelbar damit befasste Personen, die außerdem der Schweigepflicht unterliegen, können auf diese pseudonymisierten Proben und Daten zugreifen.

Haben Sozialversicherung oder ArbeitgeberIn Zugriff auf meine Daten?

Nein. Weder Sozialversicherung noch ArbeitgeberIn haben Zugriff auf die Daten, die zu Ihren Proben in der Biobank Graz gespeichert sind.

Werden meine Proben verkauft und/oder auch für kommerzielle Zwecke benutzt?

Die Biobank Graz ist eine gemeinnützige, firmenunabhängige, durch öffentliche Mittel geförderte Einrichtung der Medizinischen Universität Graz, die ausschließlich der Förderung der biomedizinischen Forschung dient. Die Biobank Graz verfolgt keinerlei kommerzielle Ziele und ist nicht Gewinn orientiert. Proben und Daten der Biobank Graz werden NICHT VERKAUFT, sie werden ausschließlich für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt.

Muss ich etwas für die Teilnahme am Forschungsvorhaben bezahlen?

Nein. Durch Ihre Teilnahme an diesem Forschungsvorhaben entstehen für Sie keinerlei Kosten.

Werden auch von Kindern biologische Proben gesammelt?

Nein. Da Kinder einem besonderen Schutz unterliegen, werden keine biologischen Proben oder Daten von Kindern gesammelt und für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.